Page 7 - medorledor46
P. 7

‫מגזין מדור לדור‬                                                                     ‫איזה טיפוס את?‬

‫של הילד בזולת‪ ,‬אך באוטיזם כן‬                                                              ‫"וואו‪ .‬שאלה קשה‪ .‬אני אדם‬
               ‫כילד נכה ‪".100%‬‬                                                            ‫מאוד אמפטי‪ ,‬שמח וחברותי‪.‬‬
                                                                                          ‫אני יודעת להציב מטרות ולהשיג‬
‫באילו ויתורים וקשיים‬                                                                      ‫אותן‪ .‬מתוך השבר הצלחתי‬
            ‫נתקלת?‬                                                                        ‫ליצור משהו חדש שאני גאה בו‬
                                                                                          ‫ואני אדם אופטימי עוד לפני‬
‫"המון (צוחקת) ויתור כלכלי‪.‬‬
‫כלומר אחד ההורים יהיה‬                                                                             ‫שהילדים הגיעו לעולם‪".‬‬
‫הדומיננטי בהבאת משכורת‬
‫הביתה בעוד השני יעסוק בטיפול‬                                                    ‫מה את יכולה לספר‬
‫בילד‪ .‬אני הגעתי למצב של‬                                                             ‫על הבירוקרטיה?‬
‫הפסקת עבודה בשל החיסורים‬
‫הרבים לצורך הבאת הילד‬                                                                     ‫"בעיה לא פשוטה‪ .‬נתחיל‬
‫לבדיקות ולהישאר עם הילד‬                                                                   ‫מהעניין שהרבה מהילדים‬
                                                                                          ‫מאובחנים רק בגילאי ‪ 1-2‬ולא‬
             ‫בבית כשהוא חולה‪.‬‬                                                             ‫כשיוצאים מבית החולים‪.‬‬
‫מדובר פה בהסכמה זוגית מי‬                                                                  ‫כשהאחות או רופא בטיפת חלב‬
‫ההורה שיצא לעבוד ומי יישאר‬                                                                ‫קולטים שהילד מתפתח בצורה‬
‫בבית‪ .‬במהלך השנים חזרתי‬                                                                   ‫לא תקינה ביחס לילדים בגילו‪,‬‬
‫לחצי משרה ועדיין הוחזרתי‬                                                                  ‫מפנים אותך להתפתחות הילד‪.‬‬
‫הרבה מאוד פעמים הביתה‬                                                                     ‫אותי הפנו לרווחה ולצערי‬
                                                                                          ‫המידע שקיבלתי לא הספיק‪.‬‬
              ‫מהמעון השיקומי‪.‬‬                                                             ‫חיפשתי בגוגל‪ ,‬באתר ביטוח‬
‫אני לא יכולה ללכת לגן שעשועים‬                                                             ‫לאומי ואתרי זכויות‪ .‬לא ידעתי‬
‫עם שניהם לבד‪ .‬יעל עצמאית‬                                                                  ‫שלאקים יש קו סיוע שאליו ניתן‬
‫יותר בתפקוד שלה ואיתה אני‬                                                                 ‫להתקשר לקבלת מידע ‪1-800-‬‬
‫יכולה ללכת לבד‪ .‬עידו בורח‬
‫ומסוכן לעצמו מפני שהוא לא‬                                                                                       ‫‪.399-333‬‬
‫מודע לסכנות‪ ,‬הוא לא מגיב‬                                                                  ‫אחד הדברים הראשונים‬
‫כשקוראים בשמו‪ ,‬הוא מגיב‬                                                                   ‫שעשיתי עם הצטרפותי לאקים‬
‫לסימני ידיים וללוח תקשורת בסיסי‬                                                           ‫היה לקחת פלאיירים ולשים‬
                                                                            ‫בהתפתחות הילד כדי להקל על הורים אחרים‪.‬‬
    ‫או כשמתאמצים להבין אותו‪.‬‬                                 ‫לכל קופת חולים יש מחלקת התפתחות הילד‪ .‬לעיתים יש סניף‬
‫לא ניתן ללכת עם עידו לטיול קליל בשבילי ישראל‪ ,‬מאחר‬           ‫שנמצא בתוך בית החולים בעיר בה גרים ולעיתים המחלקה‬
‫שהוא עלול להיחבל בקלות‪ ,‬הוא משתעמם מהר מאוד ולעיתים‬                                  ‫נמצאת בתוך מבנה אחר של הקופה‪.‬‬
‫אני צריכה להסתובב איתו כשהוא בעגלה‪ .‬לבלות במחיצתו‬            ‫רופא ההתפתחות הוא זה שמלווה את ההורה והילד עד גיל ‪.6‬‬
‫בקניון זו בעיה‪ ,‬בפרט במדרגות נעות כי הוא לא מבין שצריך‬       ‫בדרך כלל מדובר בנוירולוג מאבחן‪ .‬הרופא שלנו הפנה לרווחה‪,‬‬
‫לעצור ורק כשהמדרגה מגיעה לעלות עליה‪ .‬מבחינתו זה מקום‬         ‫הסביר לי איך להוציא תו נכה ואפילו בביטוח לאומי אמרו לי‬
                                                             ‫"תנסי למצות את הזכויות המגיעות לך ותיגשי לעמותות שונות‬
                                  ‫למשחק והוא עלול לברוח‪".‬‬                       ‫שמפרסמות שיכולות לסייע ואולי תופתעי‪.‬‬
‫עם זאת‪ ,‬יש הורים לילדים שרמת הלקות שלהם קלה יותר‬             ‫אקים מפרסמת אחת לשנה ספר זכויות עם הסברים מפורטים‪,‬‬
‫ובהחלט ניתן ללכת איתם למקומות שונים ויספיק הורה אחד‪.‬‬         ‫מכינה את ההורה לצפוי לו בעוד מספר שנים‪ ,‬כי הילד עכשיו בן‬
‫אם אני רוצה ללכת לקניות‪ ,‬אני צריכה להמתין לזמן שיירדמו‬                                     ‫‪ 5‬ובעתיד יהיו לו צרכים אחרים‪.‬‬
‫ולחכות לבייביסיטר‪ .‬לקלח אותו זו בעיה כי הוא עלול להחליק‬      ‫מיצוי הזכויות שלנו בעייתי מאוד כי אין מספיק הסברה להורים‬
‫כתוצאה מהמים וחסרה לו הבנה שהמים גורמים לזה‪ .‬יש‬              ‫על ידי הגופים הממשלתיים‪ .‬למשל הורה שיש לו תו נכה יכול‬
                                                                       ‫לפנות לביטוח לאומי ולקבל קצבת נכות עבור הילד‪.‬‬
                            ‫מאכלים שצריך לעזור לו לאכול‪".‬‬    ‫מזווית הראיה שלי‪ ,‬כל גוף ממשלתי אמור לתת יעוץ נרחב‬
                                                             ‫וחוברת הדרכה לכל הורה ולכוון אותו כיצד ולאילו גופים לפנות‬
‫נוצר מצב של תסכול יום‪-‬יומי לילדים ולך‬                             ‫ולהקל עליו מבחינה נפשית וכלכלית כי גם ככה קשה לו‪.‬‬
                                                             ‫ביטוח לאומי לא מכיר במוגבלות שכלית כלקות אלא בתלות‬
‫"נכון‪ .‬לומדים מה הם צורכי הילדים ואיך להתנהג איתם ולא‬
                                                     ‫ההפך‪".‬‬                                                     ‫גיליון ‪46‬‬

             ‫היכן הם רוכשים מיומנויות?‬

‫"הוא נמצא בגן לילדים עם מוגבלות שכלית בינונית ויש לו צוות‬
‫פרא‪-‬רפואי הכולל‪ :‬מרפאה בעיסוק‪ ,‬מרפאה במוסיקה‪,‬‬

 ‫‪7‬‬
   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11   12