Page 40 - medorledor66
P. 40

‫מחשבים ואנשים‬

                                                    ‫על עסקים‬
                                                        ‫ונתינה‬

                                                                                      ‫מאת‪:‬‬
                                                                 ‫עדי רוזנולד‪-‬דנטס וירון איילון‬

                                                       ‫עים מאוד‪ ,‬אנחנו הקואופרטיב‪.‬נ‬

                                                    ‫אנחנו מתמחים בעיצוב ובניית אתרים‪ ,‬דפי נחיתה‪,‬‬
                                                          ‫סדנאות פייסבוק ושאר ממתקי שיווק דיגיטלי‪.‬‬

                                                    ‫אנחנו עוסקים בתחום כבר למעלה מעשור אך עדיין‬
                                                                   ‫מתרגשים לקראת כל פרויקט‪ ,‬גדול כקטן‪.‬‬

                                                      ‫למחלת ה‪ CMT-‬נחשפנו לראשונה‬
                                                      ‫בשנים האחרונות‪ ,‬כשהתגלתה אצל‬
                                                      ‫ביתו בת ה‪ 15-‬של ירון‪ .‬ברגע שהבנו‬
                                                      ‫שבימים אלה מוקמת עמותת סי‪.‬אם‪.‬‬
                                                      ‫טי ישראל‪ ,‬מיד הצענו לתרום מזמננו‬
                                                      ‫ונסיוננו‪ ,‬לעצב ולבנות את האתר‬
                                                      ‫הרשמי של העמותה‪ .‬האמת? אנחנו‬
                                                      ‫מתרגשים עד עמקי נשמתנו על‬

                                                                           ‫הזכות הגדולה‪.‬‬

‫וניצה‪ ,‬שבנה אובחן לפני כ‪ 3-‬שנים‪ .‬היום הוא בן ‪19‬‬     ‫במדינת ישראל חיים מעל ‪ 2000‬חולי ‪ ,CMT‬מחלה‬
                 ‫ומתנייד בעזרת מכשירים בשתי רגליו‪.‬‬  ‫נוירולוגית גנטית פרוגרסיבית הגורמת לפגיעה במערכת‬
                                                    ‫העצבים הפריפרית ובעקבות כך לקשיים שונים בתפקוד‬
  ‫באמצעות אתר האינטרנט המתהווה‬                      ‫כפות הרגליים והידיים‪ .‬המחלה נחלקת ליותר מ‪100-‬‬
  ‫נוכל לספק מידע מהימן‪ ,‬מקצועי‬                      ‫סוגים שונים וכפי הנראה‪ ,‬ישנם סוגים נוספים שטרם‬
  ‫וממוקד שיסייע לחולי ‪CMT‬‬                           ‫אובחנו‪ .‬טווח החומרה נע בין הליכה בצליעה קלה לבין‬
  ‫ולמשפחותיהם‪ ,‬להעניק להם גישה‬                      ‫חולים המפתחים נכות קשה ונאלצים להתנייד בכיסא‬
  ‫למאמרים‪ ,‬כתבות‪ ,‬מחקרים ואנשי‬
  ‫מקצוע ואף לגבש קהילה חמה‬                                          ‫גלגלים‪ ,‬תוך התמודדות עם כאבים עזים‪.‬‬

    ‫ותומכת שתוכל להיות שם עבורם‪.‬‬                    ‫שלושה אנשים חזקים ומעוררי השראה חברו יחד להקמת‬
                                                                              ‫העמותה לפני חודשים אחדים‪:‬‬
‫עד שיסתיים פרויקט הקמת האתר (וכמובן גם לאחר‬
                                                    ‫נחמיה‪ ,‬אב לילדה בת ‪ 4‬שלאחר שאובחנה עם ‪ , CMT‬חלה‬
                                                    ‫החמרה משמעותית במצבה ונאלצה לעבור ניתוחים‬

                                                                                               ‫בשתי רגליה‪,‬‬
                                                    ‫איציק‪ ,‬שבילדותו עבר במשך שנים מספר ניתוחים באגן‬

                                                                   ‫בשל הסימפטומים המורכבים של המחלה‬

                                                                                                             ‫‪40‬‬
   35   36   37   38   39   40   41   42   43   44   45