Page 40 - medorledor66
P. 40
מחשבים ואנשים
על עסקים
ונתינה
מאת:
עדי רוזנולד-דנטס וירון איילון
עים מאוד ,אנחנו הקואופרטיב.נ
אנחנו מתמחים בעיצוב ובניית אתרים ,דפי נחיתה,
סדנאות פייסבוק ושאר ממתקי שיווק דיגיטלי.
אנחנו עוסקים בתחום כבר למעלה מעשור אך עדיין
מתרגשים לקראת כל פרויקט ,גדול כקטן.
למחלת ה CMT-נחשפנו לראשונה
בשנים האחרונות ,כשהתגלתה אצל
ביתו בת ה 15-של ירון .ברגע שהבנו
שבימים אלה מוקמת עמותת סי.אם.
טי ישראל ,מיד הצענו לתרום מזמננו
ונסיוננו ,לעצב ולבנות את האתר
הרשמי של העמותה .האמת? אנחנו
מתרגשים עד עמקי נשמתנו על
הזכות הגדולה.
וניצה ,שבנה אובחן לפני כ 3-שנים .היום הוא בן 19 במדינת ישראל חיים מעל 2000חולי ,CMTמחלה
ומתנייד בעזרת מכשירים בשתי רגליו. נוירולוגית גנטית פרוגרסיבית הגורמת לפגיעה במערכת
העצבים הפריפרית ובעקבות כך לקשיים שונים בתפקוד
באמצעות אתר האינטרנט המתהווה כפות הרגליים והידיים .המחלה נחלקת ליותר מ100-
נוכל לספק מידע מהימן ,מקצועי סוגים שונים וכפי הנראה ,ישנם סוגים נוספים שטרם
וממוקד שיסייע לחולי CMT אובחנו .טווח החומרה נע בין הליכה בצליעה קלה לבין
ולמשפחותיהם ,להעניק להם גישה חולים המפתחים נכות קשה ונאלצים להתנייד בכיסא
למאמרים ,כתבות ,מחקרים ואנשי
מקצוע ואף לגבש קהילה חמה גלגלים ,תוך התמודדות עם כאבים עזים.
ותומכת שתוכל להיות שם עבורם. שלושה אנשים חזקים ומעוררי השראה חברו יחד להקמת
העמותה לפני חודשים אחדים:
עד שיסתיים פרויקט הקמת האתר (וכמובן גם לאחר
נחמיה ,אב לילדה בת 4שלאחר שאובחנה עם , CMTחלה
החמרה משמעותית במצבה ונאלצה לעבור ניתוחים
בשתי רגליה,
איציק ,שבילדותו עבר במשך שנים מספר ניתוחים באגן
בשל הסימפטומים המורכבים של המחלה
40