עינבר שוחט – אישה, אמא, חברה ומאמנת אישית להורים לילדים עם צרכים מיוחדים

עינבר שוחט – אישה, אמא, חברה ומאמנת אישית להורים לילדים עם צרכים מיוחדים
כתיבה למטרה: איילת י. דרזנר

הכתבה הזו מיועדת לכל מי שלא יודע איך זה להיות הורה לילד עם צרכים מיוחדים;
היא מיועדת לכל הורה שיודע ורוצה לקרוא ולקבל עצות מסיפור חייה של משפחת שוחט;
היא מיועדת לנשים שיבינו כמה עוצמה וכוחות נפש יש לעינבר ומה זה אומר להיות מאמנת להורים אז בואו נתחיל…
עינבר היא אמא לתאומים בני 4.5 , יעל ועידו.

יעל ועידו נולדו בשבוע 26 עקב רעלת הריון חמורה ושהו בפגייה כ4- חודשים. בעקבות הפגות עידו ויעל הינם ילדים עם צרכים מיוחדים. יעל – עיכוב שפתי. עידו – מוגבלות שכלית התפתחותית בינונית-נמוכה.
אקים
"הייתי זקוקה למעגל כח נשי שיתמוך בי ובאקים מצאתי את המענה. אמהות רבות לילדים הגדולים מעידו ויעל היו ויכולתי גם לקדם את עידו מבחינת מסגרות ולתרום לכל האוכלוסיה באשקלון.
במרץ 2017 נבחרה הנהלה חדשה לסניף אקים אשקלון. בשבועות תרמנו פיצות לגן של עידו ועשינו ארוחת בוקר חגיגית לבית ספר "איתן" לילדים עם מוגבלות עמוקה בגילאי 7-21.
ההנהלה דואגת לאתר דיור טוב למוגבלים אחרי גיל 21. האחריות עוברת ממשרד החינוך למשרד הרווחה. באשקלון אין מסגרות שמתאימות לגילאי 21, אלא אם המוגבל כבר בעל תפקוד עצמאי.
אני אחראית על תחום הילדים הקטנים, מבחינת חוגים, סדנאות להורים, יום עיון בנוגע לזכויות של אקים ישראל שמועבר על ידי עו"ד מטעם הארגון.

יש גם אנשים בני 80 בעלי מוגבלות עבורם יש הוסטלים ועלינו לדאוג למועדון חברתי ופעילויות עבורם. יש משפחות התומכות בבני משפחותיהם המוגבלים ויש משפחות שנוטשות אותם.
הקשיים של ההורים מול המוגבלים (הילדים ) רק גדלים והאתגרים נהיים מורכבים יותר ולכן חשוב שיהיה מקור לעוצמה ותמיכה בהורים ובילדים וזו המהות באקים .
בנוסף, חשוב לנו שהרשות באשקלון תבין שיש כאן צורך בפתרונות לאוכלוסיה ושאקים לא יכולה לקחת הכול על עצמה.
אני אחראית לתפעול דף הפייסבוק של סניף אשקלון שהוא בשלבי הקמה ראשוניים.
לאקים יכול להתנדב כל אדם ולא רק הורה.
איפה למדת אימון?
"ביחידה ללימודי חוץ במכללת אשקלון."
איזו תחושה את חשה כשאת מאמנת?
"כיף גדול, תחושת שליחות, ההרגשה שאני יכולה לעזור לאדם אחר ולא רק לעצמי היא נהדרת.
פגשתי את האימון בכמה נקודות בחיי. לפני כעשור היה לי מאמן שעזר לי לעבור תקופה בחיים ותמיד היה לי חקוק בראש שזה משהו שאני אדע לעשות בעתיד כיוון שאני גם מאמנת כושר. במהלך 6 השנים האחרונות המורכבות שעברתי, החלטתי להתמקד באימון להורים כיוון שאני מביאה המון ניסיון וידע איך להתמודד עם הילדים עם צרכים מיוחדים ובשילוב הכלים של האימון, זה מתכון מנצח.
אחד הכלים הראשונים הוא מחברת הניצחונות שכל מטופל/ת רושם בה מה טוב בחיים שלו בדיוק בעת המשבר והמחברת הזו מלווה אותנו בתהליך. "
מה חווה הורה שבא אלייך?
"ראשית, זה לבוא למישהו שאצלו אתה יכול לפרוק. שנית, העובדה שיש מישהו בצד השני שמבין שאתה מתמודד עם סוג של 'אובדן' כי אנחנו מצפים לסוג של 'ילד מושלם' וכשהילד נולד ומגיעים אבחונים, אנחנו צריכים להתמודד עם תפיסה חדשה. אני עברתי את כל השלבים: כעס, עצב, הכחשה, אובדן."
האם הגרוש שלך עבר את אותו תהליך?
"לא. הוא עדיין בשלבים קודמים. זה היה חלק מהבעיה במשפחה. כל משפחה שנולד לה ילד מיוחד חווה תולדה מחדש וחשוב לעבור את כל השלבים כדי להתקדם ולהתאחד. ברגע שאחד ההורים לא מקבל את הילד בעל השוני, נוצרת בעיה כי העול נופל על כתף של ההורה השני."
מהן האבחנות של ילדייך?
"עידו מאובחן בכמה אבחונים. יש לו מוגבלות שכלית התפתחותית עם קווים אוטיסטים, CP ניוון שרירים, בעיית נשימה, בעיית חוסר שגשוג כי הוא רזה מאוד. יעל מאובחנת עם עיכוב התפתחותי."

אוטיזם זו לא מחלה
"הייתי בהרצאה שבה המנחה כינה את המילה אוטיזם כמחלה. התנגדתי והבהרתי שאוטיזם זו תסמונת, לקות שניתן לכנות בהמון כינויים. מחלה זו לא. אקמול או תמיסה כלשהי לא יפתרו את הלקות."
איך הרגשת כשהתקבלה הבשורה לגבי עידו?
"נשברתי, התרסקתי וקמתי. היה אבחון שיש לעידו מוגבלות שכלית ומוטורית (התפתחותית לא מוטורית ) ובאותה תקופה הוא היה במעון שיקומי. הזכירו את המילה אוטיזם באבחון וכהורה אחראי קראתי על אוטיזם כדי לדעת עם מה אני אצטרך להתמודד ולאחר מכן המאבחנים אמרו שיש חשד לפיגור ואז העולם שלי נשבר. אתה לא יודע איך להתמודד עם זה כיוון שכדי (ומעבר לכך על מנת) לאבחן מוגבלות שכלית יש לעבור אבחון סוציאלי, רפואי, פסיכולוגי ובסוף יש ועדה שמתכנסת יחד עם הילד וההורה כדי להחליט על רמת הפיגור על פי התפקוד."
האם יש סיכוי להטבה או החמרה?
"הטבה יכולה להיות מבחינה תפקודית. סיעודי עידו לא יהיה כיוון שהוא מסוגל ללכת. הוא עם CP (ניוון שרירים בגפיים תחתונות) כך שהרגליים בעלות תפקוד חלש. הזרועות בעלות תפקוד תקין. בעבר לא חשבו שהוא ילך והוא הולך, אז אופטימיות קיימת."
איך אנשים שומעים על העיסוק שלך?
"המסרים בפייסבוק ומפה לאוזן. במהלך העבודה כמאמנת ראיתי שצורך מיוחד הוא צורך מיוחד ולא משנה עם איזו בעיה ההורה מתמודד וחשוב להבין את העיקרון הזה.
נכון שילד כזה מביא קושי גדול לחיים אך משם אפשר לצמוח ולראות ניצחון קטן כגדול. כשאדם מסתכל על ילד כזה חשוב להתייחס אל כל הצלחה למול המוגבלות. תפקיד ההורה הוא ללוות את הילד בתהליך הגדילה ולא לשפוט אותו ואני מדברת בשיא הרצינות.
אני מתנדבת באקים וגם שם שומעים עלי. במכון להתפתחות הילד שבו ילדי אובחנו ומטופלים, לא ניתן להשאיר פלאייר שלי כיוון שזו לא עמותה."
איזה טיפוס את?
"וואו. שאלה קשה. אני אדם מאוד אמפטי, שמח וחברותי. אני יודעת להציב מטרות ולהשיג אותן. מתוך השבר הצלחתי ליצור משהו חדש שאני גאה בו ואני אדם אופטימי עוד לפני שהילדים הגיעו לעולם."
מה את יכולה לספר על הבירוקרטיה?
"בעיה לא פשוטה. נתחיל מהעניין שהרבה מהילדים מאובחנים רק בגילאי 1-2 ולא כשיוצאים מבית החולים. כשהאחות או רופא בטיפת חלב קולטים שהילד מתפתח בצורה לא תקינה ביחס לילדים בגילו, מפנים אותך להתפתחות הילד. אותי הפנו לרווחה ולצערי המידע שקיבלתי לא הספיק. חיפשתי בגוגל, באתר ביטוח לאומי ואתרי זכויות. לא ידעתי שלאקים יש קו סיוע שאליו ניתן להתקשר לקבלת מידע 1-800-399-333.
אחד הדברים הראשונים שעשיתי עם הצטרפותי לאקים היה לקחת פלאיירים ולשים בהתפתחות הילד כדי להקל על הורים אחרים.
לכל קופת חולים יש מחלקת התפתחות הילד. לעיתים יש סניף שנמצא בתוך בית החולים בעיר בה גרים ולעיתים המחלקה נמצאת בתוך מבנה אחר של הקופה.
רופא ההתפתחות הוא זה שמלווה את ההורה והילד עד גיל 6. בדרך כלל מדובר בנוירולוג מאבחן. הרופא שלנו הפנה לרווחה, הסביר לי איך להוציא תו נכה ואפילו בביטוח לאומי אמרו לי "תנסי למצות את הזכויות המגיעות לך ותיגשי לעמותות שונות שמפרסמות שיכולות לסייע ואולי תופתעי.
אקים מפרסמת אחת לשנה ספר זכויות עם הסברים מפורטים, מכינה את ההורה לצפוי לו בעוד מספר שנים, כי הילד עכשיו בן 5 ובעתיד יהיו לו צרכים אחרים.
מיצוי הזכויות שלנו בעייתי מאוד כי אין מספיק הסברה להורים על ידי הגופים הממשלתיים. למשל הורה שיש לו תו נכה יכול לפנות לביטוח לאומי ולקבל קצבת נכות עבור הילד.
מזווית הראיה שלי, כל גוף ממשלתי אמור לתת יעוץ נרחב וחוברת הדרכה לכל הורה ולכוון אותו כיצד ולאילו גופים לפנות ולהקל עליו מבחינה נפשית וכלכלית כי גם ככה קשה לו.
ביטוח לאומי לא מכיר במוגבלות שכלית כלקות אלא בתלות של הילד בזולת, אך באוטיזם כן כילד נכה 100%."
באילו ויתורים וקשיים נתקלת?
"המון (צוחקת) ויתור כלכלי. כלומר אחד ההורים יהיה הדומיננטי בהבאת משכורת הביתה בעוד השני יעסוק בטיפול בילד. אני הגעתי למצב של הפסקת עבודה בשל החיסורים הרבים לצורך הבאת הילד לבדיקות ולהישאר עם הילד בבית כשהוא חולה.
מדובר פה בהסכמה זוגית מי ההורה שיצא לעבוד ומי יישאר בבית. במהלך השנים חזרתי לחצי משרה ועדיין הוחזרתי הרבה מאוד פעמים הביתה מהמעון השיקומי.
אני לא יכולה ללכת לגן שעשועים עם שניהם לבד. יעל עצמאית יותר בתפקוד שלה ואיתה אני יכולה ללכת לבד. עידו בורח ומסוכן לעצמו מפני שהוא לא מודע לסכנות, הוא לא מגיב כשקוראים בשמו, הוא מגיב לסימני ידיים וללוח תקשורת בסיסי או כשמתאמצים להבין אותו.
לא ניתן ללכת עם עידו לטיול קליל בשבילי ישראל, מאחר שהוא עלול להיחבל בקלות, הוא משתעמם מהר מאוד ולעיתים אני צריכה להסתובב איתו כשהוא בעגלה. לבלות במחיצתו בקניון זו בעיה, בפרט במדרגות נעות כי הוא לא מבין שצריך לעצור ורק כשהמדרגה מגיעה לעלות עליה. מבחינתו זה מקום למשחק והוא עלול לברוח."
עם זאת, יש הורים לילדים שרמת הלקות שלהם קלה יותר ובהחלט ניתן ללכת איתם למקומות שונים ויספיק הורה אחד.
אם אני רוצה ללכת לקניות, אני צריכה להמתין לזמן שיירדמו ולחכות לבייביסיטר. לקלח אותו זו בעיה כי הוא עלול להחליק כתוצאה מהמים וחסרה לו הבנה שהמים גורמים לזה. יש מאכלים שצריך לעזור לו לאכול."
נוצר מצב של תסכול יום-יומי לילדים ולך
"נכון. לומדים מה הם צורכי הילדים ואיך להתנהג איתם ולא ההפך."
היכן הם רוכשים מיומנויות?
"הוא נמצא בגן לילדים עם מוגבלות שכלית בינונית ויש לו צוות פרא-רפואי הכולל: מרפאה בעיסוק, מרפאה במוסיקה, קלינאית תקשורת ופיזיותרפיה. יעל בגן נפרד ויש לה מרפאה בדרמה."
מי עוזר לממן את העלויות הללו?
"כל עוד הילד בגן, העירייה ומשרד החינוך מממנים. בית ספר לחינוך מיוחד הוא עד גיל 21. הצהרון של עידו הוא דרך הרווחה והוא כבר נחשב פרטי על פי דרגות הכנסה. ככל שההכנסה של ההורים גבוהה, הם משלמים יותר. הצהרון של יעל מסובסד ברובו ויש להם הסעות.
התרופות במימון פרטי וכל טיפול מעבר למסגרת שעות החינוך הרגילות, הוא במימון פרטי."
האם המשבר בזוגיות השפיע על הילדים?
"עידו לא קלט, גם אחרי שהגרוש שלי עזב בפברואר האחרון, עם סיום הלימודים שלי.
ליעל אמרנו אמא ואבא נפרדים. לאבא יהיה בית ולאמא יהיה בית, ודאגתי ששניהם יישארו בסביבה הבטוחה והמוכרת. יעל קיבלה את הבשורה בלא כל התדרדרות במצבה."
איך את מסתדרת לבד?
"התרגלתי להסתדר לבד. אמא שלי בפנסיה, אך היא גרה בראשון לציון ואני באשקלון. אם אני לא חייבת לצאת בערב, אני נשארת בבית. אם צריך, אני קוראת לבייביסיטר. יש הסדרי ראיה, כך שבסופי שבוע כל שבועיים, יש לי זמן לעצמי."
איך את מציעה לעבור מרגש עצב לשמחה?
"הרבה עבודה. חשוב להבין שהעצב לא משרת אותך, לא את הילדים, לא את הזוגיות ולא את הסביבה. אני מקבלת את הילדים שלי כפי שהם, יעל ועידו הם החיבור שלי ושל יואב ואני מברכת שהם שלי."
האם ניתן לגלות את הלקויות הללו במי שפיר?
"הרופאים ואנחנו עד היום לא יודעים אם המוגבלות השכלית היא כתוצאה מכך ששניהם נולדו כפגים או מסיבה גנטית. עשינו צ'יפ גנטי והרופא הבהיר שהבדיקות תקינות אך אין 100% בעניין".
מה גורם לך לשמוח?
"החופש לעשות מה שאני רוצה בסופי שבוע. יש לי פינה שבועית בקבוצה בפייסבוק להורים לילדים עם צרכים מיוחדים ובכל מוצאי שבת אני מעלה פוסט ורושמת מה ניצח לי את השבוע. ככל שהשבועות עוברים אנשים מצטרפים לתגובות קודמות וזה מרגש. משמח אותי שהצלחתי להתגרש למרות כל הקושי, שאני יכולה לומר לעצמי תראי איזו אישה חזקה את. אני שמחה שהוריי נהנים לבלות עם הנכדים, אני מאוד אוהבת לקרוא סדרות מתח ופשע, אני שמחה ששיניתי את סגנון הלבוש לכזה שמחמיא לי. נשברתי ונהייתי אדם שאני אוהבת יותר."

איילת י. דרזנר [email protected]